naît avec le syndrome de Rett. C'est une maladie rare, que beaucoup de médecins voient peu.
Olivia a 5 ans. Le chemin jusqu'au diagnostic a été long : des rendez-vous chez des pédopsychiatres, puis des tests génétiques. En novembre 2023, nous avons enfin pu mettre un nom sur ce qu'elle vivait : le syndrome de Rett.
Nous avons créé LoVoli pour elle. Dans ce nom, il y a « Love » et « Olivia » : tout l'amour que nous lui portons. Ce long parcours, beaucoup de familles le connaissent, et c'est aussi pour elles que LoVoli existe.
Le syndrome de Rett rend beaucoup de choses difficiles au quotidien. Mais il ne l'empêche pas de profiter de ce qu'elle aime, entourée de sa famille et de son grand frère.
